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儿童临终关怀:愿能少些痛苦ahref"/sh/2019/04-07/88

来源:中新网    发布时间:2019-04-15 13:49   作者:李陈默   关键词:儿童,儿童  阅读量:17988   

儿童临终关怀:愿能少些痛苦儿童临终关怀机构提供身心舒缓治疗,“缺钱”“缺人”为普遍困境

3月20日中午,蝴蝶之家的护理阿姨正在给孩子喂饭。A10-11版摄影/新京报记者 周世玲

蝴蝶之家位于长沙第一福利院的幸福楼。

蝴蝶之家有一面“蝴蝶墙”,贴着一张张相片,相片里是每一位入住过的孩子。

雏菊之家的房间内,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

自1987年国内第一家临终关怀机构成立以来,临终关怀服务在多个省份逐渐开展并为更多人所知,这些服务,多是针对成年人尤其是老人,鲜有人意识到,进入生命最后阶段的孩子,也需要专业的临终服务。

临终关怀,或者更准确来说,包括临终关怀服务在内的舒缓治疗(Palliative Care),是指从患者被诊断为可能不被治愈的疾病起,向患者和家属提供的,包括生理、心理和社会等方面,全面的一种支持和照料,用以帮助患者舒缓痛苦,提高患者生活质量,直至离去。

患有疾病,但不可治愈的孩子,在生命最后阶段,往往身心痛苦。有的在ICU各种冷冰冰的设备包围中离世,有的被劝离医院,再无人提供专业医疗支持,父母无助地看着孩子陷入病痛,直至离去。

雏菊之家、蝴蝶之家……近几年,国内开始出现一些组织,致力于儿童舒缓治疗及临终关怀。

在组织者看来,对于可以被治愈的孩子,舒缓治疗可以让他获得更好的生活状态。而对于最终无法被治愈的孩子,舒缓治疗中的临终关怀,可以让他在生命的最后时间少些痛苦,更有尊严地离开,也能让家属对孩子的离去,更少些哀伤。

国内的儿童舒缓治疗及临终关怀服务框架虽有搭建,但大众不了解、政策不支持、资金不持续,仍旧是儿童临终关怀服务的最大困境。

“无法接受孩子疼得死去活来”

一位妈妈求助医生,称自己能接受孩子无法治愈的现实,但无法接受孩子每天疼得死去活来所遭的罪。

全国肿瘤登记中心此前数据显示,中国每年新增3万~4万名儿童肿瘤患者。

北京雏菊之家的负责人之一于瑛描述,平均每一个小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。白血病有80%的治愈率,淋巴瘤是50%,实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。

儿童血液肿瘤类疾病“凶险”:发病突然,症状急重,治疗痛苦,花费高昂还难痊愈。

国内的一个现实是,治愈率、好转率、病死率是评价国内医院临床服务的重要质量指标,且三甲医院床位紧张,儿童医院更是如此。

宝贵的医疗资源,首选用于治病救人。当被医院告知无法继续治疗时,孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命临终阶段,孩子的身心痛苦、父母的痛苦,再没人能给出专业医疗和心理支持。

“但到生命临终的时候,这些孩子的病痛和心理问题,以及家长的心理问题,会更加严重。”于瑛说。

家长无助心痛,却只能眼睁睁看着孩子在离世最后一段时间,遭受难以想象的病痛折磨。

从业24年、身为北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师的周翾,见过太多这样的人间悲恸。

曾经有一位妈妈求助她,因为癌痛,5岁的女儿每天晚上都无法入睡。妈妈眼睁睁看着女儿在自己的怀里挣扎,哭声像刀子刺进她的心。

“我一分一秒都熬不下去,觉得自己要疯了。”这位妈妈告诉周翾,一家人熬着挺过每一个夜晚,甚至曾冒出一家三口一起走的念头,“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实,但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”

周翾在赴美进修时,接触到了儿童舒缓治疗,让孩子在最后一段时光,过得平静而有尊严,是儿童临终关怀希望做到的事。对临终期的孩子来说,疼痛管理、心理帮助是关键的两部分,孩子的很多症状都可以通过医疗手段来缓解。

2013年周翾进修回国后,开始尝试为无法治愈的患儿提供舒缓治疗。除了随访北京及周边的家庭,也在网上开设云病房,进行随诊,为回家的家庭及患儿提供远程指导、开出止痛和镇静类药物,并开设舒缓门诊。

起初,周翾进行随访的孩子,病情偏多是白血病,然后其他类型肿瘤的病情增多,周翾发现,随之而来的很多症状无法在家控制,面对面的交流,是更适合服务的一种方式。

建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。几经波折,雏菊之家在北京松堂医院设立。

那些临终期的孩子

不管是雏菊之家还是蝴蝶之家,他们所接收的孩子,共同点都是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子。

什么样的孩子需要儿童临终关怀?

在雏菊之家,接收的多是患肿瘤的孩子,而位于湖南长沙的蝴蝶之家,接收的多是患脑瘫、先天性心脏病、脑积水等病症的孩子。他们的共同点,是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子。

截至今年3月,雏菊之家送走了20个孩子,平均入住时间为2个星期,而云病房去年随访和随诊的98个患儿家庭,90%都去世了。

与雏菊之家不同的是,蝴蝶之家主要接收福利院16岁以下预期生命在6个月以内的孤残儿童。成立迄今,蝴蝶之家(包括此前与南京合作时)已接收过204个孩子。入住的孩子,会获得护理,有的孩子会在这儿去世,也有的孩子会实现生命体征稳定,这时,蝴蝶之家会为孩子寻找合适的医院,治愈后,他们可能被送回福利院或是直接被收养。

蝴蝶之家收住的孩子,存活率达45%。迄今,112个孩子去世,35个孩子被澳大利亚、英国等地的家庭收养,29个孩子正在等待做手术。

上海儿童医学中心是国内唯一设置临终关怀病房的儿科医院,病房设立于2014年,此外,近两年各地也开始尝试开展该服务,比方福州协和医院儿童血液科的医护人员,在2016年组建了福建第一支专业舒缓治疗团队。

实际上,面对国内儿童临终关怀的需求量,目前已经设立的几个机构和团队,远远不足以满足需求。

蝴蝶之家负责人符晓莉说,2015年有个数据,全球对儿童临终关怀的需求量是2100万,经换算,中国是450万左右。

巨大的需求和零星的机构之间,儿童临终关怀服务存在巨大空白。

并不成熟的临终关怀体系背后,各机构也在探索和形成自己的模式。

从2013年开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗,周翾在摸索着完善服务。她对整个舒缓治疗的模式设想,包括疼痛管理、临终关怀、心理辅导以及为孩子开展活动。

疼痛管理包括开设舒缓门诊,开展对家长、医护的培训课程;临终关怀包括儿童临终关怀病房(即雏菊之家)、云病房随诊、入户随访;心理辅导包括哀伤辅导,以家庭为单位一对一进行辅导;为可治愈的孩子开展活动,由儿童治疗舒缓活动中心组织。

而符晓莉认为,真正实现儿童临终关怀的理想模式,应是“全人、全员和全程”。其中全员不局限在关怀临终孩子,还要关怀孩子身处的家庭,全程则应该是在孩子病情被发现时,即接入服务,可治愈者获得服务后,继续进行治疗,不可治愈者,则获得服务,在生命最后一程,获得平静和尊严,最后离去。

患儿家长的艰难抉择

有的家长,在家人和孩子面前很坚强,但在医生的诊室里,却哭得像个孩子,不断向周围人倾诉。

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